Lungeforeningen og Videncenter for Rehabilitering og Palliation, REHPA har i samarbejde med Børnelungefonden arrangeret et pusterum for lungesyge børn, unge og deres familier.

De fleste børn og unge er vendt tilbage til en almindelig hverdag med skole, fritidsaktiviteter og venner efter sommerferien. Men nogle lever stadig i skyggen af corona.

“Corona-krisen har været hård – ikke mindst for lungesyge børn og unge og deres familier. Mange af disse børn har ikke været i skole siden marts 2020 ligesom fødselsdage, fritidsaktiviteter, familiefester og andre sociale arrangementer for flere fortsat er lukket land. De lever stadig enormt isoleret, og derfor kan denne camp være med til at give dem et tiltrængt pusterum fra hverdagen,” siger Anne Brandt, direktør for Lungeforeningen og Børnelungefonden.

For familierne vil opholdet byde på to dage med fokus på luft, leg, livsfortællinger og teknologi. Det er håbet, at dagene kan give familier redskaber og inspiration til at skabe et godt familieliv med et lungesygt barn.

Livsfortællinger, livskvalitet og teknologi

Programmet byder blandt andet på en session om livsfortællinger. Her vil familierne arbejde med at sætte fokus på værdier og egne ressourcer og få sat spot på deres successer. Derudover vil programmet også byde på robotter og teknologi. De sidste år har Lungeforeningen kørt et større innovativt og banebrydende projekt, ‘Robotter i klasseværelset’. Projektet, der er støttet af Nordea-fonden og Danske Handicaporganisationer, har til formål at hjælpe lungesyge børn ind i skolens faglige og sociale fællesskab via robotter.

‘Det seneste halvandet år har vi alle oplevet, hvad social isolation gør ved os mennesker, og set hvordan digitale løsninger kan vedligeholde livsvigtige sociale forbindelser. For lungesyge børn og unge er isolationen desværre kun begrænset til perioden med COVID-19, men er en del af den almindelige hverdag med en lungesygdom. Samtidig ved vi, at disse børn og unge har et højt skolefravær, og derfor får faglige huller. Det kan have stor indvirkning på børnenes fremtidige jobmuligheder. ‘Robotter i klasseværelset’ har det seneste år vist os, hvordan en robot, kan være det digitale hjælpemiddel, som bringer barnet ud af isolation og ind i det sociale og faglige fællesskab,’ siger Lena Lykke Jeppesen, antropolog og projektleder i Lungeforeningen.

Få ledige pladser

Udover de faglige sessioner og andre relevante oplæg vil programmet bestå af fælles aktiviteter som bl.a. morgensamling og udendørs aktiviteter i lokalområdet.

Blandt familier med lungesyge børn og unge har der været stor interesse for Familiedagene, og der er kun få ledige pladser tilbage.

“Vi glæder os til at møde andre i samme situation som os. Det bliver rart at udveksle erfaringer med andre der forstår, hvordan vi har det og kender til de udfordringer, vi har i hverdagen,” siger Heidi Skjelmose, som er mor til Anton på 13 år.

Målet er, at endnu flere familier med lungesyge børn kan deltage i fremtiden:

‘Min store drøm er, at vi fremadrettet kan invitere langt flere med til aktiviteter som denne. Oveni det vil REHPA som videncenter bidrage med deres ekspertise og store erfaring med at arbejde med bl.a. livsfortællinger – og programmet er udviklet sammen med stærke faglige kræfter,’ siger Anne Brandt.

Programmet er udviklet af Lungeforeningen med solid fagligt sparring fra REHPAs medarbejdere samt input fra Lungeforeningens netværk Lungebarn.

“For REHPA er samarbejdet med Lungeforeningen en god mulighed for at få mere viden om børn og unge der lever med en kritisk lungesygdom. Vi har stor erfaring med at arbejde med voksne, men det er første gang vi på denne måde arbejder med børn og unge. Jeg håber, det kan bidrage til ny forskning på området så vi som videncenter kan bidrage med ny viden og forskning som kan komme andre børn og unge til gode,” siger Ane Bonnerup Vind, videncenterchef for REHPA.

Aktiviteten er muliggjort takket være økonomisk støtte fra:

REHPA, Børnelungefonden, AstraZeneca, Den humanitære fond OLIEKANDEN (forening i Aarhus for pensionerede lokomotivførere) og Socialstyrelsen.